Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Es muy difícil medir el número de crisis diarias"

Más de tres millones de personas en España padecen actualmente alguna enfermedad que, por su baja frecuencia, es denominada 'rara'. Un joven aragonés de 14 años, Álvaro, discapacidad, autismo y una enfermedad rara que le ha provocado una enfermedad ultrarrara: es el única persona en el mundo a la que se ha detectado  una epilepsia fotosensible refleja. Este sábado, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras(se abre en una nueva ventana), se busca dar visibilidad a estas patologías.

A Álvaro, las formas geométricas le provocan ataques epilépticos, parpadeos rápidos y mirada ausente. "No sabemos por qué, tendrá alguna explicación neurológica, pero cuando él entra a una habitación lo que hace es buscar patrones, que le provocan esa descarga. Es lo que más le condiciona, porque, con la enfermedad en sí, es un crío muy feliz", explica la madre de Álvaro, Mercedes Navarro.

Su diagnóstico llegó hace 10 años y, desde entonces, Navarro apunta a diario cómo se encuentra. "El número de crisis es muy difícil medirlo, a no ser que sea una caída al suelo", explica.

En su caso, evitar estos episodios es muy complicado. "Tenemos que mirar todos los estímulos: desde el mantel hasta los carteles, el color de paredes, los biombos, si tiene textura, si hay rejas de aire acondicionado, la tapicería de un taxi, la sala de espera del médico...", añade su padre, Daniel Bernad.

Para ayudarle, han quitado el gotelé en casa y entra muy poca luz por las persianas. Por eso, piden más investigación y comprensión para que la vida de Álvaro sea más llevadera.