La llaman la enfermedad de las mil caras porque afecta a diferentes tejidos y órganos con múltiples síntomas. El lupus es crónico, no tiene cura y afecta mayoritariamente a mujeres de entre 15 y 50 años. Sólo en la unidad especializada del Hospital Miguel Servet atienden a 600 pacientes, pero en Aragón son casi dos mil los afectados.
"No es una enfermedad rara pero sí es poco frecuente porque hay pocos casos. La información muchas veces no se comparte. Desde las unidades accedemos a información bastante limitada. Es necesaria más investigación", dice el presidente de la Asociación Lupus Aragón, Enrique Martínez.
El cuerpo genera anticuerpos que atacan a la piel, articulaciones, riñones...que dificulta un diagnóstico rápido y que se manifiesta con brotes. "Los pacientes cuentan con fases de actividad que están peor con más artritis o más fiebre o más lesiones cutáneas y luego unas fases de remisión, pero que precisan seguimiento y vigilancia periódica", señala Mercedes Pérez, médico internista de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Miguel Servet.
Si a veces seguir el ritmo de un niño puede agotar, cuando una persona tiene lupus, su actividad se resiente todavía más. Carlos Núñez se enteró de que tenía la enfermedad hace un año cuando residía en Bruselas. En su caso, las manchas como alas de mariposa en su rostro fueron un síntoma, también la inflamación en sus manos. "Haces un plan y luego de repente te das cuenta de que a los tres minutos estás ko, que no puedes hacer por cansancio y eso frustra mucho", ilustra.
Se calcula que hay unos dos mil aragoneses afectados, el 90% mujeres.