5.899 personas en Aragón viven con párkinson, una enfermedad sobre la que existen estigmas, como los temblores o asociar esta enfermedad con la vejez, y que no reflejan la diversidad de síntomas ni las realidades de las personas que conviven con ella en el día a día. Desde la Federación Española de Parkinson han lanzado la campaña ‘No des nada por sentado’, con el fin de desmontar estos mitos y dar una mayor visibilidad en la celebración de su día mundial.
Eva Pilar Chueca trabaja de terapeuta ocupacional. Entre las falsedades alrededor de esta enfermedad está que "no solo se da en personas mayores", ya que los jóvenes, aunque con menor frecuencia, "también pueden sufrirla". Los síntomas puedes ser equívocos. "Hay personas con temblor de manos que no tienen párkinson, o que sufren la enfermedad sin tener demencia -defiende esta terapeuta- y que no tienen por qué acabar sus días en una silla de ruedas como se suele decir".
Desde este colectivo recuerdan que el párkinson afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones en todo el mundo. Una de ellas es Purificación Pedregosa, a la que diagnosticaron la enfermedad hace tres años. "Cambió mi vida totalmente porque tuve que priorizar las terapias sobre el resto", señala esta mujer. Gracias a ellas lleva "una vida rutinaria", necesaria para el día a día del enfermo. Entre los aspectos negativos, tuvo que dejar "sus dos principales aficiones, como la enseñanza y la viola". A cambio se ha "reinventado con la ayuda de los profesionales".
Para el futuro, pide "más estudios y coordinación sanitaria" y que se la respete pero sin tenerle miedo, porque "no es invalidante y se puede vivir dignamente con ella con la ayuda de las terapias adecuadas".
Investigaciones con sello aragonés
La fundación Neurópolis, con motivo de este día, recuerda que, en los últimos años, varios investigadores, entre ellos el equipo que dirige el doctor Antonio Oliveros Cid, trabajan en un proyecto que busca modificar el curso natural de la enfermedad, para detenerlo o frenarlo.
La estrategia médica también persigue dirigirse contra uno de los hechos cardinales de la enfermedad, que es la acumulación de la proteína alterada Alfasinucleína. Esta es la que forma las lesiones características que se encuentran en las neuronas de los pacientes con párkinson, los llamados Cuerpos de Levy.