Aprobada la nueva ley ELA: cuidar a un enfermo en fase avanzada cuesta más de 60.000 euros
La norma está encaminada a mejorar la calidad de vida de los enfermos. Incluye conceder la discapacidad desde el diagnóstico y una revisión continuada y, en los casos avanzados, atención especializada las 24 horas
Todos los grupos parlamentarios dieron su apoyo a la Ley ELA en 2022. Dos años después llega al Pleno del Congreso donde se ha aprobado este jueves. La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas que se encargan del movimiento de los músculos. Actualmente no tiene cura. Enfermos y familiares llevan años reivindicando una norma específica que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos. La nueva ley incluye que cualquier persona diagnosticada tenga desde ese mismo momento una discapacidad reconocida del 33%, que será revisada en un plazo máximo de tres meses. En los casos que presenten un estado avanzado, tendrán derecho a una atención especializada las 24 horas.
La ELA es una enfermedad llena de incógnitas. Se desconocen sus causas, aunque se cree que están relacionadas con factores genéticos y ambientales. Los enfermos llegan a perder toda la fuerza muscular y el control motor, lo que lleva a la parálisis, a la alimentación a través de un tubo conectado al estómago y a la respiración artificial.
Jorge Murillo es uno de los enfermos aragoneses que más ha reclamado esta ley. Tiene 38 años y es ingeniero superior de Telecomunicaciones. En este momento, solo puede comunicarse a través de los ojos: "No puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a un respirador conectado a mi tráquea. Únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación. Y puedo hablar gracias a un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas y un programa de comunicación aumentativa y alternativa", así lo explica en la web que creó para explicar lo que es la ELA.
Murillo está este jueves en el Congreso de los Diputados. Su madre, Ester Seral, ha asegurado en una entrevista en el programa 'Buenos Días', de Aragón Radio, que "es un día emocionante". Su hijo reside en Torrejón de Ardoz y para poder asistir a la votación de este jueves necesita una logística que su madre define como "monumental". Tiene que ir acompañado por sus dos cuidadoras y cada uno de sus aparatos, duplicado, por si falla uno de ellos. Como recuerda Ester, "la situación de los enfermos con traqueotomía es complicada". Confía en que la ley se aplique pronto para que los enfermos tengan mayor calidad de vida y "que procuren seguir viviendo".
En esta misma entrevista, Olga Mélida, presidenta de Araela y también enferma de ELA, ha subrayado la importancia de esta ley "para los pacientes que quieren vivir y no tienen los medios". La enfermedad supone un coste económico que supera los 60.000 euros al año cuando está en fase avanzada.
Olga recuerda que llevan años reclamando esta la ley: "Tenía mayoría desde hace tres años, pero han tardado. Es porque no somos votos y no interesamos. Como mucho, vivimos cinco años". En Aragón hay unos 50 enfermos de ELA. Llegan a ser 90 al año, pero el resto fallece. En España, hay unos 4.500. Para la presidenta de Araela es fundamental analizar cada caso, porque hay algunos pacientes que no son traqueotomizados pero no pueden mover ninguna parte del cuerpo de cuello para abajo. También ha incidido en la investigación como una parte fundamental de esta ley: "La investigación es una prioridad para ralentizar el avance de la enfermedad".
Olga Mélida ha explicado su experiencia. Su diagnóstico fue por descarte. Tras un año de especialista en especialista y el aumento de la incertidumbre y la desesperación, llega y "es cuando te comunican que es ELA".