Los pacientes de ELA en Aragón reclaman más ayudas e investigación para una enfermedad que no tiene cura
Unos 90 aragoneses padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica. Exigen que se ponga en marcha la ley ELA aprobada en 2024, que incluye ayudas para su cuidado
Unas 90 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Aragón. Este domingo, 21 de junio, se conmemora el día mundial de una enfermedad que no tiene cura. Los pacientes piden más ayudas, investigación y sensibilización.
Olga Mélida convive con esta dolencia desde hace cinco años, cuando recibió el diagnóstico. Desde entonces, despertar cada mañana, dice, es un regalo. "Vamos a estar muertos en vida, porque llega un punto en que yo prácticamente de cuello para abajo ya no muevo nada. Yo ya estoy muerta en vida, lo único que me queda es la cabeza", señala.
Convivir con la enfermedad, denuncia, supone afrontar gastos enormes sin ayuda pública. Todo eso pese a la ley aprobada en 2024, que aún no se traduce para ellos en ayudas reales(se abre en una nueva ventana): "Que nos cuide personal cualificado y sobre todo ayudas, porque hay que reformar casas. No te ayudan en ninguna cosa, es que no nos ayudan en nada, nos tienen olvidados y abandonados. Necesitamos investigación, mucha investigación".
En su caso, Olga tuvo que adaptar su casa por su cuenta. Su marido se convirtió en enfermero autodidacta para poder cuidarla. Se sienten afortunados por poder costearlo, pero no todos corren la misma suerte: "Hay mucha gente que está pidiendo la eutanasia para no ser una carga para sus familias. Muchos quisieran vivir, porque es muy triste que te quieras hacer la traqueotomía y que te diga el médico, ¿la puedes mantener? Si la puedes mantener te la hacen y si no, no te la hacen".
Olga junto a su marido en su casa. / Aragón TV
Le duele ver pasar la vida como espectadora, dice, sin poder abrazar a los suyos, pero, sobre todo, reclama a las administraciones que agilicen los trámites. Para muchos enfermos como ella, el tiempo juega en contra.